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“即使身处至暗时刻，我也从未沉沦，独自摸索出4个自救良方，成为自己‘最好的医生’，用2年时间实现了从连平路都举步维艰到血氧稳定在97%的蜕变。”
51岁的马女士自幼多病，如今又孤身一人无人照料，每一步都比常人走得更为艰辛，可她偏偏活成了患者群里人人称赞的“励志姐”。今天，就让我们一同走进她的故事。
疾病将我推向深渊，孤身一人的我只能“主动出击”
“体弱多病”就像一把锁，把童年时期的我困在家中，以至于许多邻居都不认识我。成年以后，我的身体状况也不见好转，高烧成了家常便饭，每年总有两三次严重到必须住院的地步。现在回想起来，其实那时肺病已现端倪，可惜多次住院却始终没能得到准确诊断。
后来辗转多家本地医院，医生一直按支气管扩张症进行治疗，却不知道慢阻肺病早已悄然叠加。错误的治疗方向，让病情越来越严重。渐渐地，我连走平路都会呼吸困难，再到后来，连洗衣、擦地这些日常琐事对我来说都难如登天。
△我还留着当年在本地医院的住院诊断书
由于没有亲人照料，孤身一人的我只能更加小心翼翼，与疾病抗争的日子里总结出了4个自救良方。
第一个良方：把药用对
我的母亲也常年患有肺炎，临终前饱受呼吸衰竭与心力衰竭折磨，我陪着她前往天津求医，顺便做了肺功能检查，却意外确诊了慢阻肺病，医生给我开了两种吸入剂和口服药。那时，网络上还没有如今这般丰富的用药指导视频，面对复杂的吸入器使用说明，我有些手足无措。
吸入装置操作步骤稍显繁琐，左拧右旋间，我甚至不确定药物是否真正被吸入体内。尝试两次后，我便放弃使用吸入剂，仅吃完口服药便停止了治疗。然而，由于缺乏药物的持续控制，病情如脱缰野马，反复发作、日益加重。
2023年，我在一个短视频平台上偶遇了《看呼吸》，并且在公众号上了解到吸入装置中的药物颗粒微小且没有味道，所以吸入过程中可能感觉不到药物，只要操作方法正确，药物就能有效吸入肺里。如果怀疑没有吸入药物，可以通过黑布实验来证明，也就是在吸入装置的吸嘴口蒙一块深色的薄布，按照规范步骤吸入药物后，打开薄布，如果看到有白色药粉粘在薄布上就证明成功吸入药物。
在患者群的交流中，我逐渐发现不少病友都和曾经的我一样，在吸入药的使用上栽了跟头。有人因急于看到疗效，盲目调整用药；有人抱着“三天打鱼两天晒网”的心态，随意中断治疗。这些看似不起眼的“偷懒”，实则是在“埋雷”，随时可能引发病情的溃堤。
偶然间，我在《看呼吸》公众号上发现了吸入药操作宝典，便立刻保存下来。平日里，我常掏出手机扫码观看，反复琢磨每个操作细节。借这次讲述经历的契机，我也想把这份实用指南再次分享给大家。
△吸入药操作宝典中包括各种吸入装置正确操作方法和易错点
坚持规范用药后，曾经频繁发作的困扰渐渐褪去，生活也重新步入正轨。从2023年的3月到现在，我的血氧提升了45%，这份来之不易的平稳，让我愈发明白科学用药的重要性。
△时隔两年，血氧明显提升
第二个良方：坚持排痰
2017年起，我慢慢摸索出身体的“规律”：如果几天不好好排痰，痰就会变得黏稠（平时的痰都是稀的），就容易感染发烧。起初我白天总抗拒躺下，因为一躺就会咳痰，那时还不明白排痰的重要性。一次侧躺休息时咳出大量痰液之后，高烧竟然奇迹般退了，从那以后，主动排痰成了我每日必做的功课。
我给自己制定了规律的时间表：上午10点、午饭后、晚饭前、睡前，一天排痰四次。一开始痰液多得惊人，用纸根本兜不住，只能用200毫升的牛奶盒接着，常常一吐就满。后来我专门买了500毫升的塑料量杯，还会在杯底倒点水方便清理。记得最严重那次，一口气咳出400毫升痰液，咳完后整个人都轻快了不少。现在痰量明显减少，少则三五十毫升，多也不过100毫升。
△我买了带刻度的量杯装痰，方便观察痰量变化
说到排痰方法，我常用侧躺进行体位引流。虽然标准做法是“先到医院拍片明确肺部化脓性病灶的位置，然后将置于高位”，但我的痰量较多，简单侧躺就能让痰液顺利排出。我常和病友比喻，气管就像水杯，痰是杯中的水，水多的时候倾斜杯子就能倒出，水少了就得抬高杯底，道理其实很简单。
饮食上，我也下足了功夫。炒菜只放最基础的油、盐和酱油，戒掉所有重口味调料，含糖量高的饮料更是一口不沾，并且每天保证喝1500毫升的水。这些看似微不足道的坚持，都在默默助力我排痰。
第三个良方：吸足氧气
回想起曾经陪母亲治病的日子，我满心都是遗憾。当年母亲患有呼衰、心衰，非常需要吸氧，可那时医院从未详细告知我们吸氧的正确方法，连最基础的流量、时长都没说明白。母亲用着保健级三升制氧机，难受时才吸一小会儿，完全不知道这对呼衰患者来说根本无济于事。
轮到我自己面对低氧问题，同样走了不少弯路。前些年住院时医生建议吸氧，可我抱着笨重的氧气瓶，吸了也没觉得有什么变化，渐渐就懈怠了。想起来吸半小时，忙起来好几天不吸，直到病情加重，每天都喘不过气，连睡个好觉都成了奢望。
后来进了患者交流群，才知道吸氧的重要性，3月进群、4月我就买了制氧机。起初还担心机器的噪音影响睡眠，没想到吸着氧一觉到天亮，早晨起床后不再胸闷气短，连做饭、拖地都有力气了。如今家里备了三台制氧机，白天、夜间、外出各有分工，既能应对夏日高温，也延长了机器寿命。
△我的三台制氧机
在吸氧流量的调节上，我也摸索出了经验。我参照医生建议和科普知识，日常维持氧流量在1到2升，确保血氧稳定在90%左右，但洗澡、活动时，就得把流量稍微调高。记得第一次边吸氧边洗澡，把流量调到3升，原本喘不上气的情况很快就缓解了。不过，大家要记得洗完澡就尽快恢复到正常的氧流量，我有次忘了调回，整个下午都“神清气爽”，直到4点才惊觉流量未降，差点引发了二氧化碳潴留。
第四个良方：稳住情绪
起初咯血对我来说是几年一遇的“意外”，后来逐渐演变成一年几次，从前年开始，差不多每两个月就会发作一次，稍不留神就是汹涌的大咯血。那时的我总在生气后咯血，却浑然不觉其中关联，天真地以为情绪只伤肝，与肺无关。直到偶然读到医学科普，才明白情绪波动竟然是咯血的“幕后推手”，两者之间有着千丝万缕的联系。
最凶险的那次咯血发生在海南，听说海岛温润的气候能滋养呼吸道，我就与大姑结伴前往调养。谁知一场生活琐事引发的怒火，瞬间点燃了我身体里的 “火药桶”。我刚走进卫生间，鲜血就喷涌而出，喷溅在便池与墙面上，浓烈的血腥味在从嘴巴里弥漫，刺激的我越咳越凶。看着不断涌出的鲜血，恐惧瞬间将我吞噬，再这样下去，怕是性命难保。我强忍着不适漱口，镜子映出自己发黑的嘴唇与苍白的脸，头晕目眩间扶着墙跌跌撞撞爬上床，用外卖紧急订购止血药，就着温开水服下。
自那以后，我明白了“我们的肺像吹过太多次的气球，负面情绪就是那根针。”，于是我开始把情绪管理视为头等大事。烘焙成了我的“情绪解药”，只要身体状况允许，我就会在家里揉捏面团、调配馅料，变着花样制作面包、糕点和馒头。烤箱里的美食逐渐膨胀，我的烦恼似乎也随之消散了。
△这些都是我亲手做的美食烘焙成了我调节情绪的重要方式
另外，我还买了不少锻炼工具，每天坚持运动康复训练，既能帮我锻炼身体、还能让心情变得更好。比如早晨在准备早餐的间隙，我会先用艾草锤轻轻拍打腰背、手臂和双腿，促进血液循环；接着拉伸弹力带，做一做简单的力量训练；到了晚上，我再踩踏指压垫，刺激足底穴位。
△运动帮我调节情绪、驱散烦忧
长期与疾病相伴，我们难免会滋生出自卑、焦虑、恐惧的情绪，如果任其蔓延，只会让我们的身心承受更多压力，与疾病抗争的持久战斗中，平和的心境甚至比药物都更珍贵。建议病友们尝试寻找一两件能全身心投入的事，比如像我一样用烘焙带自己暂时远离现实的烦恼。专注于这些日常小事时，你会重新发现生活的乐趣，烦恼忧愁自然能够悄然消散。
最后，愿所有病友在康复之路上步步顺遂、怀揣希望、向阳而行！
患者故事征集
在过去两年里，《看呼吸》曾推出系列专访《我的呼吸故事》，很多呼吸慢病患者用心讲述了自己患病、看病的体验，比如，72岁的魏大爷讲述了如何用四年时间就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒，51岁的张女士分享了一张“运动处方”扭转她人生轨迹的故事，一个20 岁出头的极重度肺功能障碍患者讲述了自己如何用整个青春从恐惧变得无畏……
有读者从《我的呼吸故事》中获得了疾病知识，还有人汲取了面对困境的力量。
为继续传递这份力量，我们真诚地欢迎所有患有呼吸慢病的朋友们联系小助手，讲述您生病、看病的真实经历，或其他与健康相关的有趣体验或感悟，我们将会根据您讲述的内容撰写成文章。
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