刚满30岁就喘到整夜坐着睡，唯一的爱情也因病而逝……靠一套自救方法，我终于等来病情稳定

刚满30岁就喘到整夜坐着睡，唯一的爱情也因病而逝……靠一套自救方法，我终于等来病情稳定 | 我的呼吸故事 42

来源: 看呼吸 3 天前

虽刚满30岁，我的心和肺却已崩溃，喘到只能整夜坐着睡觉，言语残疾、癫痫、哮喘、心衰都在纠缠着我，唯一拥有过的爱情也因此离我而去。

相比纠结于无法改变的事实，我更愿意把精力用于自制哮喘急救包、每隔8周去复诊、DIY十字绣分散注意力……一套自救方法，让我成为病情逐渐稳定的幸运儿。

“山的那边还是山”，我似乎怎么也走不出这层层困局

“你能考上县里的好中学，说不定是你的努力打动了上天。”初中班主任对我的赞许里总是夹杂着怜惜。我从小身体就弱，每逢变天必生病，稍微疲惫就浑身发软，并且我天生就带着一份“与众不同”。因为有言语二级残疾，我咬字费力、说话含糊不清，一张口就会引来旁人好奇、疑惑，甚至略带异样的目光。

班里的考勤表上，我的请假记录永远最显眼。别人在教室上课，我却在医院里候诊，趁排队的间隙匆匆翻几页课本；其他孩子放学回家就能安心休息，我还要拖着病体补上落下的课程、未完成的作业……可我的目标清晰且坚定：用成绩弥补身体上的缺陷，看看贫困县之外的世界。

那年中考放榜，我竟真的收到了重点高中的录取通知书。只可惜稍有松懈之时，命运就开始捉弄我，新的意外又来了……

进到高中还没满一个学期，意外就接二连三地造访。第一次晕倒是在数学课上，老师正讲得津津有味，我突然觉得眼前一黑，耳边的声音变得越来越远，很快失去了意识，直挺挺地栽倒到地上。我一开始以为只是偶然，可没过几天，第二次、第三次晕倒接踵而至，正走着路呢，一阵眩晕就突然袭来，身体不受控制地抽搐。

反复的晕倒让老师和同学慌了神，也让远在老家的父母连夜赶来了县城。接下来的日子，父母带着我辗转于县城的几家医院，我默默祈祷只是小问题、能快点回到学校。不幸的是，“癫痫”的诊断结果再一次把我拉回谷底。病情很难彻底控制，学校多次找父母约谈，我只好休学。这么多年过去了，我还记得离校前一天，父母拉着我的手声音哽咽，紧绷了多年的弦终究还是断了。

刺鼻的辣椒味牵出了哮喘，甜蜜但短暂的爱情也随之枯萎了

一年年过去了，癫痫愈发严重，我渐渐变得抑郁。本以为一辈子都会独自和病痛为伴，可在25岁那年，经媒婆介绍我认识了同样身体残缺的他。

或许是同病相怜，他的眼神里没有旁人看我时的好奇和异样，只有理解与心疼。我们聊各自的经历、病痛的煎熬、对未来的微薄期盼，慢慢走到了一起。我们的恋情也得到了双方家长的认可，我甚至开始偷偷憧憬结婚后的日子。可我终究是太天真了，现实又发出了致命一击，哮喘毫无征兆地闯入了我的生活。

那天我正在他开的商店里坐着，楼上租户房间里突然飘出浓烈、刺鼻的辣椒味，呛得我喉咙发紧、呼吸困难。起初我以为通通风就过去了，可没过多久，一阵剧烈的咳嗽就涌了上来。这咳嗽和我熟悉的感冒、肺炎导致的咳嗽不同，它突如其来、撕心裂肺，一阵接着一阵停不下来，一种不好的预感在我心里蔓延开。

第二天一早，我就到医院办理了住院手续。中午时分母亲打来了电话，语气委婉、小心翼翼地铺垫了半天，我才听明白—— 他给我母亲打了电话，说自己也有残缺、实在没有能力照顾经常生病住院的我，希望放弃这段感情……

听到这些话的时候，我心里有一种莫名的平静，还有一丝早已预料到的释然。我又一次回到了孤独里。

心和肺逐渐崩溃，我只能整夜坐着睡觉，好在《看呼吸》帮我看清疾病的轮廓

每当想起那段短暂的甜蜜，我心里还是会有酸涩和遗憾，但比心魔更折磨我的，是日夜无休的剧咳和让人措手不及的癫痫发作。

家里当时的经济条件只能允许我在乡镇卫生院治疗，起初医生按支气管炎、肺炎治疗，连续输液让我的手背青紫也不见效。我被剧咳耗得油尽灯枯，连抬手的力气都没有，有时候甚至会咳到缺氧、眼前发黑。

后来我辗转去到一位熟悉的呼吸科医生那里就诊，心内科的医生也一起为我会诊。检查发现我已经有嗜酸性粒细胞轻度增高，肺通气功能正常但激发试验阳性，一氧化氮的结果也证实了有气道高反应性和气道炎症。在经过吸入糖皮质激素和长效β2受体激动剂之后，我的咳嗽迅速得到控制。最终，诊断结果出来了，是咳嗽变异性哮喘。

△第一次和《看呼吸》分享我的故事时我正因为心衰住院

哮喘一步步拖垮身体，对心脏的影响越来越明显。后来复查时，医生告诉我心脏已经增大了，考虑是哮喘反复发作加重了心脏负担、影响了心功能。随着时间的推移，我患上了让人闻之色变的疾病，即心力衰竭。如今，我的心功能已经达到了四级，这是最严重的级别，哪怕只是慢慢走几步路都会喘得厉害，晚上更是无法平躺睡觉，否则就会喘不上气，只能靠着床头吸氧才能勉强维持呼吸。

在后续治疗中，我得了两次鹅口疮自己却不知原委。多次哮喘急性发作后，医生让我去做动脉血气分析，Ⅰ型呼吸衰竭，代酸呼碱……一连串陌生的术语让我陷入更深的迷茫。直到偶然关注了《看呼吸》这个公众号，里面的科普知识、和我有相似经历的病友的分享，让我对自己身上的各种疾病有了更清晰的理解，也慢慢学会了如何观察自己的病情、如何正确用药、如何应对突发情况。

久病成良医，我在一次次沉浮中积攒教训，时刻携带自制的专属急救包

除了规范用药，医生还反复叮嘱我定期复查。咳嗽变异性哮喘属于慢性气道疾病，不像普通感冒那样可以“一蹴而就”，它需要长期的治疗干预和细致的病情监测，才能有效控制症状、减少急性发作。医生特别强调，即使在治疗8周左右我已经完全没有咳嗽、胸闷等不适症状，也必须按时到医院复诊，不能自行停药、减量。复诊时，需要做肺通气功能激发试验、一氧化氮检测等相关检查，如果结果显示气道炎症已得到控制、各项指标基本恢复正常，医生会根据我的具体情况，逐步指导我减少用药剂量。

我也养成了随身携带专属急救包的习惯，生怕突然发作而手忙脚乱。急救包里始终备着两罐沙丁胺醇气雾剂，一罐放在便捷取用的侧袋，供突发情况时立即使用，另一罐则作为备用。因为日常需要布地奈德福莫特罗粉吸入剂来维持病情，我也会在急救包里额外放一小支备用。

除此之外，急救包里还有一些实用的小物件：几包独立包装的一次性湿巾，平时用不上，但一旦哮喘发作，难免会咳嗽不止、额头出汗，用湿巾既能清洁手部，也能擦拭口鼻，保持清爽，避免残留的分泌物刺激气道；还有一小包消毒棉片，用于接触药物前清洁手部，减少细菌污染的可能。

急救包里最不能少的是应急联系卡，上面写明了我的姓名、年龄，标注了咳嗽变异性哮喘和癫痫，以及我主要过敏的物质，还列出了急救包内所有药物的名称、具体使用方法。同时还注明了两位紧急联系人的姓名、电话，还有我的主治医生的姓名、所在医院及科室。

△应急联系卡模板，仅供参考

如果各位病友也需要准备类似的急救包，我还有一些小小的建议供大家参考。首先是包的选择，优先挑选便携、防水、硬质的款式，尺寸建议在10cm×15cm左右就足够了，既能装下所有必备物品，随身携带也不会有负担。也不要把急救包放在汽车后备箱、衣柜角落、办公桌抽屉等不常用的地方，否则突发情况时很难快速拿到。还建议大家每周固定检查一次急救包，每月还要进行一次彻底整理。

好心态的“态”就是“心要大一点”，其实，我也是幸运儿

不知不觉间，我已经走到了三十而立的年纪。一波未平一波又起，癫痫、哮喘、心衰……这些听起来就让人揪心的病痛一个个缠上我，可纠结于无法改变的事实只会徒增烦恼。