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我们今天讲述的这个患者故事，是关于肺纤维化患者的呼吸锻炼、体能锻炼和保养等方面的知识，希望对大家有用。
“老李是个‘老烟枪’，退休后，他总觉着‘爬两层楼就喘，歇会儿就好’。直到去年冬天，他连刷牙都喘得直不起腰，嘴唇发紫，急诊CT显示‘双肺呈蜂窝状改变’，诊断为特发性肺纤维化（IPF），这是一种让肺慢慢‘变硬’的慢性病。简单理解，他的肺就像吹胀的气球，现在气球壁结了痂，再也缩不回去。”
江宁医院呼吸与危重症医学科的高海燕医生为我们讲述了65岁李叔叔的患者故事。李叔叔一度认为自己“没救了”，直到加入医院的肺康复计划。如今，他每天能散步20分钟，自己煮三餐，甚至能陪小孙子玩积木。原来，喘不是“认命”，是得学会和肺“合作”。李叔叔的故事里，藏着肺纤维化患者最该懂的三个生存智慧。
坚持呼吸锻炼，就是给“僵硬的肺”装了个“助力泵”
“我们正常人的肺像弹性十足的海绵，吸气时舒展，呼气时回弹。但肺纤维化患者的肺就像晒干的皮革，肺泡壁增厚、弹性消失，吸气时吸不动，呼气时排不出，因为残气量增加。我们做呼吸锻炼的核心，就是用‘外力’帮肺完成从扩张到收缩的循环。”
“李叔叔的呼吸训练有三招，都很实用。第一招就是我们常见的缩唇呼吸，这要把呼吸‘拉长’，用鼻子慢慢吸气，可以在心里默数3秒，嘴唇撅成吹口哨状，缓慢呼气，默数6秒，像在轻轻吹灭蜡烛。这样做的原理是，缩唇增加气道阻力，防止小气道过早塌陷，让肺泡有足够时间排出废气。李叔叔告诉我们的真实感受是：‘以前呼气像漏了气的皮球，现在能感觉到气从深处慢慢吐出来，胸口不那么闷了。’”
“他的呼吸训练第二招是腹式呼吸，这一招的目的是让膈肌‘动起来’，方法是平躺或坐直，一手放胸口，一手放肚脐。吸气时肚子鼓起，感受手被顶起，呼气时肚子收紧，感受手下沉，胸口尽量不动。过去，李叔叔因胸痛改用‘胸式呼吸’，就是靠肋骨上提吸气，但膈肌是人体的主要呼吸肌，这样就会萎缩，改用腹式呼吸后，能激活膈肌，提升30%的通气效率。他的亲身感受是，刚开始练时，感觉肚子酸得像跑了步，但现在每天不练反而难受。”
“我们给李叔叔配了个带刻度的‘呼吸训练器’，类似吹气球的装置，这个呼吸训练器相当于给他的肺‘定量运动’。我们让他每天3次，每次10分钟，用力吸气到刻度线并保持3秒。这样，可以通过阻力训练增强呼吸肌力量，就像‘举哑铃练肌肉’，李叔叔叔的刻度从最初的500ml涨到1200ml，他的反馈是，现在爬楼不用中途停，能一口气到三楼。”
配合并坚持体能锻炼，让他在“喘”与“稳”之间找到了平衡
“一动就喘几乎是肺纤维化患者的共同恐惧，但长期卧床又会让肌肉萎缩，心肺功能进一步下降，形成‘越不动越喘’的恶性循环。我们给李叔叔的建议是科学锻炼，把握的关键是要：低强度、慢节奏、分阶段。这样做是让他的身体适应‘氧气供需’的平衡。因此，我们给李叔叔的‘运动处方’是这样的，我们以一张表格来体现。”
△点击查看清晰表格
“肺纤维化患者的肺‘换氧能力’下降，运动时需降低耗氧量。因此，慢走能促进下肢肌肉泵血，帮助静脉血回流心脏；像太极拳的‘云手’‘野马分鬃’等一些缓慢动作，能协调呼吸与动作，减少‘屏气’风险。李叔叔现在每天早上去公园打简化24式太极，给我们的反馈是，以前走500米要歇3次，现在能绕湖走一圈，约1500米。”
日常如何保养？要把肺“护”在细节里
“肺纤维化患者的肺好比是‘玻璃做的房子’，十分娇气，感染、干燥、刺激等等，都可能让它‘碎得更彻底’。因此，我们在给李叔叔医嘱的‘保肺清单’里，就藏着许多容易被忽视的细节。”
“首先是防感染，这是比吃药更重要的‘第一防线’。比如，我们叮嘱他每年9-10月常规接种流感疫苗。李叔叔一直做得很好，他甚至向我们反馈说，去年冬天，与他住隔壁床的那个大爷就因为没打疫苗，这次感冒后直接住进了ICU，他现在在病友群里经常都会提醒大家。”
“第二个细节是戴口罩，这件事很细，要养成这个习惯，不厌其烦。比如雾霾天（PM2.5＞75）、去超市/医院等密闭场所，李叔叔都必戴N95口罩，因为普通棉布口罩挡不住细颗粒，反而会让人憋气。”
“第三个细节是洗手，李叔叔现在已经养成了良好的习惯，用肥皂搓手20秒，他的习惯是唱完两遍《生日快乐歌》。尤其是接触门把手、电梯按钮后，他现在经常与病友分享经验，会提醒大家，病毒最爱藏在‘手-口鼻’这条路上。‘手卫生’也是我们宣教工作带来的一个好结果。”
“同时，李叔叔的一些细节上的居家生活习惯也十分值得提倡，一是调环境，让肺‘住’在舒服的房子里，他的习惯是湿度控制在50%-60%，加湿器每天换水清洗，冬天会在暖气旁放一盆水，太干会让痰变黏，咳不出来，太湿容易长霉菌。温度则是秋冬春季节控制在18-22℃，夏季高温时控制在26-28℃，避免冷风直吹，空调或风扇都不对着人。天冷时，李叔叔还会在外出时戴上围巾护住口鼻，因为冷空气会刺激气道痉挛；二是戒烟+避油烟。李叔叔戒烟后，他老伴做菜都改成了‘蒸和炖’，开抽油烟机时关厨房门。”
“饮食上，他做到了给肺‘供能’而不是‘添堵’，据他老伴分享的经验，他的一日三餐，高蛋白是每天吃1个鸡蛋+1杯牛奶+100g瘦肉（鱼/鸡/猪里脊），这是合理的，因为呼吸肌也需要蛋白质修复，李叔叔以前挑食，现在顿顿有肉。同时少吃米饭/面条，因为过量碳水会产生二氧化碳，增加肺负担，他们家改用杂粮（燕麦/玉米）代替1/3主食。同时，李叔叔坚持每天喝1500-2000ml温水，这里我们建议这个量是对于心肾功能正常者。”
写在最后：肺纤维化不是“绝症”，是“需要管理的慢性病”
“我的患者李叔叔现在常对我说：‘以前，我把肺当敌人看，因为它让我难受，但现在我把它当一个老伙计来看，它虽然干活慢，那我就慢下来去配合它。’”
“我认为他这个心态的转变也很重要，对他的病情十分有利。肺纤维化是无法逆转的，但我们通过呼吸锻炼来激活剩余肺功能，通过体能锻炼来维持全身耐力，再通过日常保养来减少急性加重，患者是完全可能像李叔叔这样，把生活过成有质量的日常。我们时刻要记住，每一次科学的呼吸，都是对我们的肺最深情的呵护。当然，李叔叔的故事是一个比较综合的典型病例，但每一位肺纤维化患者的具体康复方案，都需要遵医嘱个体化调整。”
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专家简介
高海燕
南京市江宁医院呼吸与危重症医学科主任医师；南京医科大学康达学院副教授；江苏省医师协会呼吸医师分会COPD学组委员；南京医学会科普分会委员。